Le projet de l’hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP à Paris, intitulé « La Suite » a été le premier projet du programme Transition de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. Il a obtenu une subvention de 490 000 euros, grâce à la collecte des pièces jaunes et à la générosité de notre grande bienfaitrice, Marina Picasso.
Il s’agit d’un projet d’accompagnement de l’adolescent dans son processus d’évolution vers l’âge adulte, qui s’intéresse aussi bien au jeune malade au travers d’une aide à l’autonomie dans la prise en charge de la maladie, qu’aux problématiques plus générales que peut se poser tout adolescent.
Le défi pour l’adolescent malade est de passer de la pédiatrie, où tout est organisé, planifié, administré à un service adulte où il sera nécessaire de gérer ses rendez-vous, ses traitements et ses examens. A ce changement important s’ajoute également des questionnements sur l’avenir professionnel, la vie sexuelle, le rapport au corps. Les réponses apportées sont de trois ordres : l’établissement de parcours de soins et des partenariats, le développement d’outils pédagogiques, la création d’un espace d’accueil.
« La Suite » est un lieu d’échange convivial, design et chaleureux. Dans cet espace d’information, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé, intervient une équipe pluridisciplinaire au service du patient.
Autonomie et accompagnement sont les maîtres mots de ce projet, qui vise à ce que l’adolescent atteint d’une maladie rare ou chronique vive son départ des services pédiatriques sereinement, en douceur et de manière préparée. Les objectifs portés par cet espace sont de réduire les dysfonctionnements dans le suivi des traitements qui surviennent régulièrement lors de cette étape clé de la vie et de diminuer les pertes de chances. En outre, un accompagnement de l’adolescent en tant que tel, dans son rapport aux autres et à son avenir est également mis en place.
En parallèle et dans le même esprit d’autonomie de l’adolescent, des outils numériques ont été créés. D’abord, le site internet de « La Suite », qui propose au jeune une présentation virtuelle du lieu, des prises de rendez-vous pour divers ateliers ainsi que de nombreuses vidéos témoignages ou tutoriels pour se renseigner et apprendre à gérer sa santé. La célèbre Youtubeuse Natoo et son groupe « Le Latte Chaud » ont accepté de participer à la réalisation des vidéos.
L’application Noa, destinée à devenir un véritable partenaire du quotidien, vient également appuyer cet accompagnement en permettant à l’adolescent de gérer ses rendez-vous, créer des alertes, interagir avec ses médecins ou encore constituer son passeport santé.