En septembre 2013, le Phare des Sourires voyait le jour à Marseille, sous l’égide de l’Hôpital de La Timone en partenariat avec l’association Sourire à la Vie. Il s’agissait du premier centre d’accompagnement des enfants atteints de cancer en France.
Trois ans plus tard, un magnifique espace est venu transformer le projet initial en une structure inédite en France et en Europe, de soins de support et de répit des enfants et adolescents malades du cancer de la région PACA-CORSE.
Unique en son genre, ce centre développe de multiples innovations pour ces jeunes patients. Il permet, sur un même emplacement, un accueil de jour, un centre sportif et de loisirs, la possibilité d’un hébergement en pension complète.
Une situation idéale, des pièces donnant sur la mer et une architecture bien pensée leur offrent un espace reposant et ressourçant, quel que soit le stade de leur pathologie. Ils y vivent des milliers de réussites dans leur parcours contre la maladie : marcher sans béquille, se débarrasser du fauteuil roulant, retrouver une vie sociale avec des copains qui traversent les mêmes difficultés, se libérer de ses angoisses.
25 enfants peuvent être accueillis à la journée et 16 y séjourner sur des durées allant de 2 à 10 jours. En moyenne, chaque enfant accompagné va passer entre 60 et 80 jours en pension au Phare des Sourires. Des médecins et infirmières sont détachés une partie de leur temps de travail pour assurer la continuité des soins avec l’hôpital.
« On a essayé et validé de nombreuses solutions pour aider le patient dans ce qu’il vit de plus difficile dans son combat. Aujourd’hui nous proposons, en parfaite collaboration avec les médecins, un accompagnement global qui démarre dès le début des traitements et qui se termine en suivi à long terme de l’enfant, de l’adolescent ou du jeune adulte. Avec une équipe pluridisciplinaire, on l’accompagne comme on prépare un sportif aux Jeux Olympiques, à travers d’un programme complet, composé de sport, imagerie mentale, nutrition, sommeil, sophrologie, massages. … Il se remet en mouvement et retrouve le lien avec la nature. Il se prépare physiquement et psychologiquement aux épreuves qu’il va rencontrer. » explique Frédéric Sotteau, le fondateur.
Ce ne sont ni Issam, ni Cécilia, tous deux adolescents, qui le contrediront.
« C’est notre point de repère, l’endroit où l’on peut se ressourcer, reprendre des forces, reprendre possession de notre corps. Le Phare, c’est la lumière que l’on voit briller lorsqu’on est à l’hôpital. » dit Issam.
« Ici, on dort bien, il n’y a pas de pompes qui sonnent dans la nuit, les lits sont comme des petits nids douillets. On mange des fruits, des légumes, la cuisine est délicieuse, je reprends du poids, et on fait entre 3 et 5 h de sport tous les jours. On est bien tous ensemble. C’est notre maison du bonheur » dit Cécilia.
La Fondation a accordé une subvention de 155 000 euros pour cette extension.