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Béatrice Langellier Bellevue et Nizar Mahlaoui engagés pour les ados en Transition

Béatrice Bellevue et Nizar Malhaoui

Béatrice Langellier Bellevue est coordinatrice de l’espace Transition et le Dr. Nizar Mahlaoui est pédiatre immunologiste, Coordinateur médical du projet Transition de l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP. Ils ont travaillé ensemble sur le projet de « La Suite », espace dédié aux adolescents-jeunes adultes atteints de maladies rares et/ou chroniques et qui ouvrira ses portes le 26 septembre 2016. Ils ont accepté de répondre à nos questions :

Béatrice, Nizar, comment la question de la Transition s’est-elle imposée à vous ?
Béatrice : En tant qu’assistante sociale, j’ai vu beaucoup de souffrance chez les patients et leurs familles autour de cette période de changement qui est souvent vécue comme très brutale. Ce qui m’a le plus marquée, c’est notre difficulté à accompagner la question du projet professionnel. J’ai rencontré de nombreux jeunes en rupture de parcours de formation.
Nizar : Par les questions que beaucoup de patients n’osent pas poser, sur la parentalité, la sexualité, le projet professionnel…, sauf dans l’entrebâillement de la porte, en fin de consultation, ce qui n’est évidemment idéal ni pour le patient, ni pour le médecin !

Béatrice, qu’attendez-vous de ce lieu dédié ?
Je souhaite qu’il puisse toucher un maximum de jeunes et qu’ils croient en eux, en leur projet. C’est la condition sine qua non pour qu’ils puissent se projeter dans un projet de soins et un projet de vie !

Nizar, comment avez-vous eu l’idée de l’application Noa ?
Nous avons constaté que les jeunes laissaient leurs parents assurer l’essentiel de leur prise en charge médicale et médicosociale (prise de rendez-vous, gestion des traitements…). L’objectif de Noa est de favoriser la prise en main de leur santé par les jeunes eux-mêmes. Quoi de plus naturel que de concevoir une application tout-en-un avec eux et pour eux ?

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La Fondation : précurseur dans le domaine de la Transition

Programme Transition Ados

Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France. Grâce aux progrès médicaux, l’amélioration de la prise en charge de ces patients a permis d’augmenter considérablement l’espérance de vie de la plupart d’entre eux ; de ce fait, ils devront quitter la pédiatrie pour le secteur de médecine adulte.

Cette transition, qui doit se faire dans la transmission et la continuité, reste un défi pour les patients et leur entourage, mais également pour les équipes soignantes, alors que le parcours de soins est souvent multidisciplinaire et complexe.

Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30 % d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soins et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Plus généralement, on considère que 60 % des transferts vers le secteur adulte posent problème. C’est pourquoi l’enjeu de santé publique est aujourd’hui majeur.

Le programme lancé par la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France fin 2014 accompagne les hôpitaux publics ou privés à but non lucratifs pour répondre aux besoins de ces jeunes souffrant de maladies rares ou chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.

Un travail de réflexion en réseau, piloté par l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP, à l’origine du premier projet soutenu par la Fondation, a permis d’identifier de grandes thématiques :

  • Apprendre à devenir adulte, à être autonome face à sa maladie
  • Prendre soin du corps altéré, travailler sur l’image de soi
  • Préparer son avenir, son projet de vie avec sa maladie chronique

3 axes principaux d’action en sont ressortis :

  • Le renfort et la lisibilité des partenariats et des filières de soins
  • L’amélioration du parcours de Transition et de préparation du transfert vers un service adulte
  • La création d’espaces physiques et virtuels d’accueil et de prévention santé dédiés aux adolescents/jeunes adultes.

Depuis 2015, grâce à ses appels à projets, la Fondation a contribué à stimuler et à structurer la réflexion pluridisciplinaire entre équipes soignantes, médecins, chirurgiens, psychiatres, psychologues, infirmiers, assistantes sociales, kinésithérapeutes, éducateurs et intervenants auprès des patients, associations, enseignants, patients eux-mêmes et leurs familles.

23 projets ont ainsi été soutenus par la Fondation pour un montant total de 1,64 million d’euros à : Angers (49), Bondy (93), Bordeaux (33), Bron (69), Caen (14), Dreux (28), Garches (92), Lyon (69), Paris (75), Pessac (33), Rennes (35) et Villejuif (94).

La Fondation inaugurera le 26 septembre prochain le projet phare du programme : « La Suite », espace Transition de l’hôpital Necker-Enfants Malades. Pour en savoir plus sur le nouveau défi de la Fondation…

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La Suite : le premier projet du programme Transition

Réalisation La Suite

Le projet de l’hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP à Paris, intitulé « La Suite » a été le premier projet du programme Transition de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. Il a obtenu une subvention de 490 000 euros, grâce à la collecte des pièces jaunes et à la générosité de notre grande bienfaitrice, Marina Picasso.

Il s’agit d’un projet d’accompagnement de l’adolescent dans son processus d’évolution vers l’âge adulte, qui s’intéresse aussi bien au jeune malade au travers d’une aide à l’autonomie dans la prise en charge de la maladie, qu’aux problématiques plus générales que peut se poser tout adolescent.

Le défi pour l’adolescent malade est de passer de la pédiatrie, où tout est organisé, planifié, administré à un service adulte où il sera nécessaire de gérer ses rendez-vous, ses traitements et ses examens. A ce changement important s’ajoute également des questionnements sur l’avenir professionnel, la vie sexuelle, le rapport au corps. Les réponses apportées sont de trois ordres : l’établissement de parcours de soins et des partenariats, le développement d’outils pédagogiques, la création d’un espace d’accueil.

« La Suite » est un lieu d’échange convivial, design et chaleureux. Dans cet espace d’information, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé, intervient une équipe pluridisciplinaire au service du patient.

Autonomie et accompagnement sont les maîtres mots de ce projet, qui vise à ce que l’adolescent atteint d’une maladie rare ou chronique vive son départ des services pédiatriques sereinement, en douceur et de manière préparée. Les objectifs portés par cet espace sont de réduire les dysfonctionnements dans le suivi des traitements qui surviennent régulièrement lors de cette étape clé de la vie et de diminuer les pertes de chances. En outre, un accompagnement de l’adolescent en tant que tel, dans son rapport aux autres et à son avenir est également mis en place.

En parallèle et dans le même esprit d’autonomie de l’adolescent, des outils numériques ont été créés. D’abord, le site internet de « La Suite », qui propose au jeune une présentation virtuelle du lieu, des prises de rendez-vous pour divers ateliers ainsi que de nombreuses vidéos témoignages ou tutoriels pour se renseigner et apprendre à gérer sa santé. La célèbre Youtubeuse Natoo et son groupe « Le Latte Chaud » ont accepté de participer à la réalisation des vidéos.

L’application Noa, destinée à devenir un véritable partenaire du quotidien, vient également appuyer cet accompagnement en permettant à l’adolescent de gérer ses rendez-vous, créer des alertes, interagir avec ses médecins ou encore constituer son passeport santé.

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Les Matinales de la Fondation

La Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a le plaisir de vous convier  mercredi 7 septembre à 9 heures à notre matinale de rentrée où nous aurons l’honneur de recevoir Béatrice Langellier Bellevue, Coordinatrice du projet «Transition adolescent-jeune adulte» à l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) et Dr. Nizar Mahlaoui, Pédiatre et coordinateur médical de ce même projet. Le sujet portera sur la thématique suivante :

 Transition : prévoir « La Suite », le projet pilote des patients adolescents-jeunes adultes de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)

 Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France. L’amélioration, grâce aux progrès médicaux, de la prise en charge de ces patients a permis d’augmenter considérablement l’espérance de vie de la plupart d’entre eux, et de leur permettre de quitter le service pédiatrique pour le secteur adulte. Cette transition, qui doit se faire dans la transmission et la continuité, reste un défi pour les patients et leur entourage mais également pour les équipes soignantes, alors que les parcours de soin est souvent multidisciplinaire et complexe. Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soin et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Plus généralement, on considère que 60% des transferts vers le secteur adulte posent problème.

Déroulé :

De 9h15 à 10h00, notre invité expose son point de vue, de manière concise et vivante, sur une thématique portée par la Fondation : la prise en charge des enfants, des adolescents et des personnes âgées hospitalisées.

De 10h00 à 10h15, la conférence se prolonge par les questions de la salle, moment privilégié pour les rencontres et les échanges.

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Tous à vos agendas : 20ème édition +de Vie

+de Vie

TOUS A VOS AGENDAS

20ème édition de +de Vie : pour améliorer le quotidien des personnes âgées à l’hôpital

Le 6 octobre 2016 : lancement de la 20ème édition de +de Vie à l’hôpital Sainte-Périne. En présence de Bernadette Chirac, Présidente de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, de Mireille Darc, marraine depuis 2008 et d’Yves Duteil, fidèle soutien, qui se produira devant les patients hospitalisés.

La Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, présidée par Bernadette Chirac, lance la 20ème édition de +de Vie. Pour sensibiliser le public à cette opération de solidarité en faveur des personnes âgées hospitali­sées, une série d’évènements ponctuera tout le mois d’octobre.

L’objectif ? Permettre, grâce aux dons collectés, la réalisation de nombreux projets pour améliorer la qualité de vie des personnes âgées à l’hôpital.

Lutter contre la douleur, rapprocher les familles, améliorer l’accueil et le confort à l’hôpital ou encore propo­ser des activités « récréatives » : depuis 1997, avec +de Vie, 4 878 projets ont été subventionnés dans les services de gériatrie.

En 2015, 3,2 millions d’euros ont été engagés pour soutenir 362 projets en faveur des personnes âgées hospi­talisées à travers 276 établissements hospitaliers, 291 services dans 271 villes partout en France.

Un exemple de soutien :
1,6 million d’euros pour l’Hôpital Sainte-Périne : l’établissement s’est lancé dans une opération de rénovation de 4 unités de soins longue durée, afin d’optimiser l’accueil au quotidien des personnes âgées et de leurs proches. Les travaux ont com­mencé en mai 2015 et se termineront en mars 2017. Le 6 octobre, Bernadette Chirac, entourée des équipes de la Fondation, lancera la 20ème édition de +de Vie dans cet hôpital, afin de pouvoir montrer que trois ans après, l’environnement a connu une véritable transformation.

 

Pour faire un don, rien de plus simple !

Par chèque bancaire à l’ordre de : Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, 13 rue Scipion, 75005 PARIS

ou faire un don en ligne (100% sécurisé)

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En direct… d’Aire sur la Lys

D’abord animateur polyvalent, Benoit Hanon se voit confier, en 2012, le poste de Coordonnateur du Service Animation du Centre Hospitalier d’Aire sur la Lys, d’une capacité totale de 310 lits. Il a pour mission de proposer des activités adaptées au public, de gérer et encadrer le personnel d’animation, de renforcer les liens entre les équipes, rechercher des partenariats pour mettre en place des projets.

Son engagement au quotidien repose sur le bien-être et l’épanouissement des personnes en institution, quel que soit leur niveau de handicap ou de dépendance. En effet, il est primordial pour lui que l’arrivée d’une personne au sein d’un établissement ne soit pas ressentie comme la fin d’un parcours de vie mais plutôt comme une nouvelle étape, synonyme de moments de bonheur, de découverte et de partage.

A ce titre, l’établissement s’appuie, depuis plusieurs années, sur la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, qui, dans le cadre de l’opération +de Vie, soutient la réalisation de nombreux projets innovants pour les résidents ; et c’est précisément grâce à ce soutien que le Centre Hospitalier d’Aire sur la Lys (62) a proposé à ses résidents d’animer une radio interne.

Une fois par semaine, un atelier radio réunit les participants au sein de l’espace spécialement conçu pour l’occasion, avec tout le matériel de mise en situation (micros, casques…). Après avoir validé la programmation musicale, ils enregistrent tour à tour des messages vocaux, annonçant l’éphéméride du jour, les anniversaires et autres informations. Une série de « portrait-chinois » (si j’étais un pays, un animal, une couleur…) présente également les patients sous une forme originale.

La radio diffuse en continu, de 8 à 20 heures, dans les lieux de vie mais également directement dans les chambres, par le biais d’un canal de télévision. Ce choix de diffusion est indispensable pour permettre à tous les résidents, même les plus dépendants, de pouvoir profiter pleinement de ce projet ambitieux. Outre son aspect innovant, cette radio favorise les échanges et surtout la valorisation des personnes âgées qui sont fières de pouvoir participer à la vie de l’établissement.

Depuis 2003, au CH d’Aire sur la Lys, la Fondation a financé 14 projets pour un montant de 78 610 euros, dont la radio à hauteur de 4 700 euros.

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Quand l’activité physique renforce aussi le moral

Avec le vieillissement, la réduction du temps passé à l’activité physique accompagne l’altération des paramètres physiologiques qui régissent l’aptitude physique. C’est pourquoi, l’activité du renforcement et de la force musculaire est essentielle chez le sujet âgé. C’est dans cette optique que le Centre Hospitalier de Soins Longue Durée Le Chênois à Bavilliers, dans le Territoire de Belfort, a fait l’acquisition en 2014, grâce à une subvention de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France d’un montant de 8 600 euros, d’un appareil de rééducation et d’activité physique adaptée. Celui-ci s’adresse à toutes les personnes à mobilité réduite et s’utilise à partir d’une chaise ou d’un fauteuil roulant. Il permet l’entraînement soit des membres supérieurs, soit des membres inférieurs. Le moteur peut travailler seul en passif, en assisté ou en actif avec la participation de la personne. Au niveau de l’installation, une fonction d’aide à l’accès permet de faire tourner les pédales lentement afin de faciliter la mise en place des jambes dans le pédalier. Cet appareil, qui permet un travail progressif et fluide, est utilisé quotidiennement par l’équipe de rééducation. Plus de 1 000 séances ont déjà été réalisées par les résidents avec une moyenne d’exercice d’environ 25 minutes par séance.

Mr R, patient au CHSLD Le Chênois à Bavilliers, et utilisateur assidu de cet appareil, témoigne : « Je souffre d’une infirmité des membres inférieurs, qui m’oblige à une utilisation permanente d’un fauteuil roulant. Je dois mon confort quotidien à une activité de renforcement musculaire des membres supérieurs pour faciliter mon autonomie et mes déplacements en fauteuil roulant, notamment dans le parc. Mais, en plus de cette activité, depuis l’arrivée de l’appareil, je réalise chaque jour un exercice qui me permet de solliciter mes chevilles, voûtes plantaires et genoux, d’où une amélioration considérable de mon état. J’ai retrouvé certaines sensations au niveau des membres inférieurs, la raideur articulaire a diminué, et mes muscles sont plus toniques ».

La Fondation a financé 13 projets dans le Centre Hospitalier le Chênois à Bavilliers pour un montant total de 169 507 €.

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Elina, Ambassadrice Pièces Jaunes

La valeur n’attend pas le nombre des années. Elina a 10 ans. Depuis 2 ans, elle est ambassadrice de l’opération Pièces Jaunes. « J’en parle dans les classes de mon école, à mon cours de danse et j’incite tout le monde à remplir les tirelires afin de collecter un maximum de pièces ».

Elina souffre de polyarthrite rhumatoïde juvénile. Elle fréquente depuis son plus jeune âge le service pédiatrique de l’hôpital de Dijon. « C’est ma maman qui m’a fait découvrir l’opération, je sais que les Pièces Jaunes permettent aux parents de rester près de leur enfant malade », explique la jeune fille. Il y a 2 ans, Elina remporte un concours de dessin « Dessine l’hôpital de tes rêves » organisé dans le cadre de l’opération et gagne un voyage à Disneyland Paris, partenaire de Pièces Jaunes. Depuis, elle tient son rôle d’ambassadrice avec succès.

Elina est toujours présente au lancement de l’opération qui a lieu chaque année dans un établissement hospitalier puis c’est parti pour 6 semaines de mobilisation : « Je dépose des tirelires chez les commerçants de ma ville, en expliquant à quoi servent les Pièces Jaunes pour motiver les gens puis à la mi-février, je récupère les tirelires et je les dépose à la Poste ». En 2015, elle avait recueilli 25 kg de pièces jaunes. Cette année, ses tirelires ont affiché 57 kg et Elina prépare dès à présent sa collecte pour 2017.

Le 21 juin, Bernadette Chirac, Présidente de la Fondation, remettra à Elina, le Prix de « l’Ambassadeur de l’année » qui récompense la plus belle mobilisation de l’année. Bravo Elina !

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Les jardins à l’hôpital : un bol d’oxygène pour les patients….

Avec l’arrivée de l’été, même si notre météo capricieuse nous en fait parfois douter, nous aspirons tous à passer le plus de temps possible à l’extérieur, à profiter des longues journées, à se promener, ou simplement se reposer à l’ombre d’un feuillage verdoyant. On ne peut alors penser sans émotion aux patients hospitalisés, jeunes ou moins jeunes, qui n’ont pour seul horizon que les murs de l’hôpital ! Parfaitement sensibilisée à ce besoin de nature et de plein air, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a soutenu, dès sa création en 1989, les projets de jardins qui lui étaient soumis par les établissements hospitaliers.

Ces jardins revêtent différents aspects, en fonction de la configuration du site, mais aussi de l’utilisation que l’on veut en faire, et selon qu’ils s’adressent à des enfants des adolescents ou des personnes âgées. Certains sont des jardins sensoriels ou de pur agrément, d’autres ont un but thérapeutique, d’autres encore sont conçus comme de véritables parcours de santé. Prenons quelques exemples de projets financés par la Fondation dans le cadre du développement des activités qui illustrent la diversité de ces espaces et les bienfaits qu’ils procurent aux usagers.

A Saint-Denis de La Réunion, à l’IME La Montagne, un potager a été créé pour proposer une nouvelle approche de l’alimentation à des enfants suivis dans l’Unité d’Obésité Infantile ainsi qu’un jardin thérapeutique doté d’un parcours adapté aux enfants en fauteuils roulants.  A Auxerre, dans l’Yonne, l’IME des Isles a souhaité réaliser un espace de floriculture et un jardin biologique, composés de serres dans lesquelles les jeunes travaillent quotidiennement au sein d’ateliers d’apprentissage afin d’acquérir un métier et le valoriser ensuite dans le cadre d’un emploi protégé. Le Centre médico-social Robert Doisneau à Paris 18ème a, quant à lui, imaginé un potager sur le toit du bâtiment, destiné à stimuler les sens des résidents, jeunes handicapés, autistes ou personnes âgées.  A l’EHPAD « le Val Fleury » de Fénétrange, en Moselle, un jardin est devenu un lieu d’échanges entre les personnes âgées et les enfants de l’école du village. Ces rencontres donnent lieu à des activités intergénérationnelles qui permettent de rompre avec la solitude et l’ennui.  Au Centre Hospitalier Mémorial France-Etats-Unis de Saint-Lô, dans la Manche, les plantes aromatiques qui poussent dans un espace chaleureux et sécurisé, servent de support à toute une série d’exercices faisant appel aux cinq sens ou à la mémoire. A Donzenac, en Corrèze, c’est un parcours de santé, qui comprend six équipements de médecine douce, qui s’adresse également aux familles, aux visiteurs et aux habitants de la commune. Les espaces extérieurs sont ainsi valorisés, donnant lieu à des rencontres intergénérationnelles et à l’organisation d’ateliers divers.

Tantôt bol d’oxygène, tantôt parcours de santé, ces espaces extérieurs sont, dans tous les cas, un prolongement du « bâtiment hôpital » très apprécié par les résidents mais aussi par leurs proches et bien sûr par les équipes soignantes. C’est pourquoi, la Fondation, très sollicitée par les établissements hospitaliers, examine avec beaucoup de bienveillance les nombreuses demandes qui lui sont adressées.

607 projets ont été subventionnés pour un montant de 3 700 000 euros.

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Les lauréats sont…

Dans le cadre de ses campagnes de collecte de fonds, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France organise chaque année, deux prix, le Prix + de Vie, en octobre et le Prix Pièces Jaunes, en janvier*.

Les Prix + de Vie et Pièces Jaunes récompensent les établissements qui se mobilisent activement, lors de ces deux opérations de solidarité, l’une en faveur des personnes âgées, l’autre destinée aux enfants et adolescents à l’hôpital. Cette mobilisation se traduit par l’organisation de divers événements festifs, intergénérationnels, des goûters, des sorties et donne lieu à une communication sur les projets locaux financés par la Fondation.

Pour les Prix + de Vie et Pièces Jaunes, six lauréats sont récompensés, indépendamment des subventions accordées, afin de financer des projets visant à améliorer la qualité de vie des enfants, des adolescents et des personnes âgées hospitalisés.

Par ailleurs, la Fondation et GMF organisent en partenariat, depuis 1998, le Prix Hélioscope-GMF, qui récompense cinq initiatives d’équipes hospitalières ayant conduit différents services ou métiers au sein de l’hôpital, à coopérer dans un projet commun au bénéfice du malade.

Enfin, la Fondation et AG2R-La Mondiale récompensent également quatre établissements hospitaliers qui ont présenté des projets liés à trois thèmes : rapprochement des familles, développement des activités et amélioration de l’accueil et du confort.

Ces prix seront remis lors de la cérémonie de remerciements qui aura lieu mardi 21 juin 2016 à l’hôtel Scipion et réunira les lauréats, les partenaires, les donateurs et les bénéficiaires. Nouveauté cette année : les établissements ont été informés qu’ils étaient lauréats d’un Prix mais ils ne découvriront que le 21 juin, le montant du Prix qui a été attribué.

Lauréats Prix + de Vie 2015 :
EHPAD Groisne Constance à Culhat (63)
Centre Hospitalier de Chambéry Métropole Savoie (73)
EHPAD la Louisiane à Pionsat (63)

Lauréat Prix Pièces Jaunes 2015 :
Centre Hospitalier de Dieppe (76)
CHU Dijon Bourgogne (21)
Hôpital Femme-mère-enfant (Hospices civils de Lyon) (69)

Lauréats Prix Hélioscope-GMF 2016 :
Centre Hospitalier de Douai (59)
Hôpital Marin d’Hendaye – APHP (64)
Centre Hospitalier de Janze (35)
Centre Hospitalier Mémorial France – Etats Unis de Saint-Lô (50)
Centre Hospitalier de La Région de Saint Omer (62)

Lauréats Prix AG2R-La Mondiale 2016 :
EHPAD La Renaudié à Albi (81)
EHPAD USLD Saint Romuald à Compiègne Noyon (60)
EHPAD Le Village des Aubépins à Maromme (76)
EHPAD Docteur Géhère-Lamotte à Saint-Denis d’Anjou (53)

 *Les formulaires de participation sont téléchargeables en ligne sur notre site dans la rubrique « Vous êtes ».

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