Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France. Grâce aux progrès médicaux, l’amélioration de la prise en charge de ces patients a permis d’augmenter considérablement l’espérance de vie de la plupart d’entre eux ; de ce fait, ils devront quitter la pédiatrie pour le secteur de médecine adulte.
Cette transition, qui doit se faire dans la transmission et la continuité, reste un défi pour les patients et leur entourage, mais également pour les équipes soignantes, alors que le parcours de soins est souvent multidisciplinaire et complexe.
Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30 % d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soins et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Plus généralement, on considère que 60 % des transferts vers le secteur adulte posent problème. C’est pourquoi l’enjeu de santé publique est aujourd’hui majeur.
Le programme lancé par la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France fin 2014 accompagne les hôpitaux publics ou privés à but non lucratifs pour répondre aux besoins de ces jeunes souffrant de maladies rares ou chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.
Un travail de réflexion en réseau, piloté par l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP, à l’origine du premier projet soutenu par la Fondation, a permis d’identifier de grandes thématiques :
- Apprendre à devenir adulte, à être autonome face à sa maladie
- Prendre soin du corps altéré, travailler sur l’image de soi
- Préparer son avenir, son projet de vie avec sa maladie chronique
3 axes principaux d’action en sont ressortis :
- Le renfort et la lisibilité des partenariats et des filières de soins
- L’amélioration du parcours de Transition et de préparation du transfert vers un service adulte
- La création d’espaces physiques et virtuels d’accueil et de prévention santé dédiés aux adolescents/jeunes adultes.
Depuis 2015, grâce à ses appels à projets, la Fondation a contribué à stimuler et à structurer la réflexion pluridisciplinaire entre équipes soignantes, médecins, chirurgiens, psychiatres, psychologues, infirmiers, assistantes sociales, kinésithérapeutes, éducateurs et intervenants auprès des patients, associations, enseignants, patients eux-mêmes et leurs familles.
23 projets ont ainsi été soutenus par la Fondation pour un montant total de 1,64 million d’euros à : Angers (49), Bondy (93), Bordeaux (33), Bron (69), Caen (14), Dreux (28), Garches (92), Lyon (69), Paris (75), Pessac (33), Rennes (35) et Villejuif (94).
La Fondation inaugurera le 26 septembre prochain le projet phare du programme : « La Suite », espace Transition de l’hôpital Necker-Enfants Malades. Pour en savoir plus sur le nouveau défi de la Fondation…