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Béatrice Langellier Bellevue est coordinatrice de l’espace Transition et le Dr. Nizar Mahlaoui est pédiatre immunologiste, Coordinateur médical du projet Transition de l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP. Ils ont travaillé ensemble sur le projet de « La Suite », espace dédié aux adolescents-jeunes adultes atteints de maladies rares et/ou chroniques et qui ouvrira ses portes le 26 septembre 2016. Ils ont accepté de répondre à nos questions :

Béatrice, Nizar, comment la question de la Transition s’est-elle imposée à vous ?
Béatrice : En tant qu’assistante sociale, j’ai vu beaucoup de souffrance chez les patients et leurs familles autour de cette période de changement qui est souvent vécue comme très brutale. Ce qui m’a le plus marquée, c’est notre difficulté à accompagner la question du projet professionnel. J’ai rencontré de nombreux jeunes en rupture de parcours de formation.
Nizar : Par les questions que beaucoup de patients n’osent pas poser, sur la parentalité, la sexualité, le projet professionnel…, sauf dans l’entrebâillement de la porte, en fin de consultation, ce qui n’est évidemment idéal ni pour le patient, ni pour le médecin !

Béatrice, qu’attendez-vous de ce lieu dédié ?
Je souhaite qu’il puisse toucher un maximum de jeunes et qu’ils croient en eux, en leur projet. C’est la condition sine qua non pour qu’ils puissent se projeter dans un projet de soins et un projet de vie !

Nizar, comment avez-vous eu l’idée de l’application Noa ?
Nous avons constaté que les jeunes laissaient leurs parents assurer l’essentiel de leur prise en charge médicale et médicosociale (prise de rendez-vous, gestion des traitements…). L’objectif de Noa est de favoriser la prise en main de leur santé par les jeunes eux-mêmes. Quoi de plus naturel que de concevoir une application tout-en-un avec eux et pour eux ?

Retrouvez la genèse du projet « La Suite » dans la Matinale « Adolescents – Jeunes adultes : quelle transition pour un transfert réussi ? »

Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France. Grâce aux progrès médicaux, l’amélioration de la prise en charge de ces patients a permis d’augmenter considérablement l’espérance de vie de la plupart d’entre eux ; de ce fait, ils devront quitter la pédiatrie pour le secteur de médecine adulte.

Cette transition, qui doit se faire dans la transmission et la continuité, reste un défi pour les patients et leur entourage, mais également pour les équipes soignantes, alors que le parcours de soins est souvent multidisciplinaire et complexe.

Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30 % d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soins et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Plus généralement, on considère que 60 % des transferts vers le secteur adulte posent problème. C’est pourquoi l’enjeu de santé publique est aujourd’hui majeur.

Le programme lancé par la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France fin 2014 accompagne les hôpitaux publics ou privés à but non lucratifs pour répondre aux besoins de ces jeunes souffrant de maladies rares ou chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.

Un travail de réflexion en réseau, piloté par l’Hôpital Necker – Enfants Malades AP-HP, à l’origine du premier projet soutenu par la Fondation, a permis d’identifier de grandes thématiques :

• Apprendre à devenir adulte, à être autonome face à sa maladie
• Prendre soin du corps altéré, travailler sur l’image de soi
• Préparer son avenir, son projet de vie avec sa maladie chronique

3 axes principaux d’action en sont ressortis :

• Le renfort et la lisibilité des partenariats et des filières de soins
• L’amélioration du parcours de Transition et de préparation du transfert vers un service adulte
• La création d’espaces physiques et virtuels d’accueil et de prévention santé dédiés aux adolescents/jeunes adultes.

Depuis 2015, grâce à ses appels à projets, la Fondation a contribué à stimuler et à structurer la réflexion pluridisciplinaire entre équipes soignantes, médecins, chirurgiens, psychiatres, psychologues, infirmiers, assistantes sociales, kinésithérapeutes, éducateurs et intervenants auprès des patients, associations, enseignants, patients eux-mêmes et leurs familles.

23 projets ont ainsi été soutenus par la Fondation pour un montant total de 1,64 million d’euros à : Angers (49), Bondy (93), Bordeaux (33), Bron (69), Caen (14), Dreux (28), Garches (92), Lyon (69), Paris (75), Pessac (33), Rennes (35) et Villejuif (94).

La Fondation inaugurera le 26 septembre prochain le projet phare du programme : « La Suite », espace Transition de l’hôpital Necker-Enfants Malades. Pour en savoir plus sur le nouveau défi de la Fondation…

Le projet de l’hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP à Paris, intitulé « La Suite » a été le premier projet du programme Transition de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. Il a obtenu une subvention de 490 000 euros, grâce à la collecte des pièces jaunes et à la générosité de notre grande bienfaitrice, Marina Picasso.

Il s’agit d’un projet d’accompagnement de l’adolescent dans son processus d’évolution vers l’âge adulte, qui s’intéresse aussi bien au jeune malade au travers d’une aide à l’autonomie dans la prise en charge de la maladie, qu’aux problématiques plus générales que peut se poser tout adolescent.

Le défi pour l’adolescent malade est de passer de la pédiatrie, où tout est organisé, planifié, administré à un service adulte où il sera nécessaire de gérer ses rendez-vous, ses traitements et ses examens. A ce changement important s’ajoute également des questionnements sur l’avenir professionnel, la vie sexuelle, le rapport au corps. Les réponses apportées sont de trois ordres : l’établissement de parcours de soins et des partenariats, le développement d’outils pédagogiques, la création d’un espace d’accueil.

« La Suite » est un lieu d’échange convivial, design et chaleureux. Dans cet espace d’information, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé, intervient une équipe pluridisciplinaire au service du patient.

Autonomie et accompagnement sont les maîtres mots de ce projet, qui vise à ce que l’adolescent atteint d’une maladie rare ou chronique vive son départ des services pédiatriques sereinement, en douceur et de manière préparée. Les objectifs portés par cet espace sont de réduire les dysfonctionnements dans le suivi des traitements qui surviennent régulièrement lors de cette étape clé de la vie et de diminuer les pertes de chances. En outre, un accompagnement de l’adolescent en tant que tel, dans son rapport aux autres et à son avenir est également mis en place.

En parallèle et dans le même esprit d’autonomie de l’adolescent, des outils numériques ont été créés. D’abord, le site internet de « La Suite », qui propose au jeune une présentation virtuelle du lieu, des prises de rendez-vous pour divers ateliers ainsi que de nombreuses vidéos témoignages ou tutoriels pour se renseigner et apprendre à gérer sa santé. La célèbre Youtubeuse Natoo et son groupe « Le Latte Chaud » ont accepté de participer à la réalisation des vidéos.

L’application Noa, destinée à devenir un véritable partenaire du quotidien, vient également appuyer cet accompagnement en permettant à l’adolescent de gérer ses rendez-vous, créer des alertes, interagir avec ses médecins ou encore constituer son passeport santé.

Dans le cadre de ses campagnes de collecte de fonds, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France organise chaque année, deux prix, le Prix + de Vie, en octobre et le Prix Pièces Jaunes, en janvier*.

Les Prix + de Vie et Pièces Jaunes récompensent les établissements qui se mobilisent activement, lors de ces deux opérations de solidarité, l’une en faveur des personnes âgées, l’autre destinée aux enfants et adolescents à l’hôpital. Cette mobilisation se traduit par l’organisation de divers événements festifs, intergénérationnels, des goûters, des sorties et donne lieu à une communication sur les projets locaux financés par la Fondation.

Pour les Prix + de Vie et Pièces Jaunes, six lauréats sont récompensés, indépendamment des subventions accordées, afin de financer des projets visant à améliorer la qualité de vie des enfants, des adolescents et des personnes âgées hospitalisés.

Par ailleurs, la Fondation et GMF organisent en partenariat, depuis 1998, le Prix Hélioscope-GMF, qui récompense cinq initiatives d’équipes hospitalières ayant conduit différents services ou métiers au sein de l’hôpital, à coopérer dans un projet commun au bénéfice du malade.

Enfin, la Fondation et AG2R-La Mondiale récompensent également quatre établissements hospitaliers qui ont présenté des projets liés à trois thèmes : rapprochement des familles, développement des activités et amélioration de l’accueil et du confort.

Ces prix seront remis lors de la cérémonie de remerciements qui aura lieu mardi 21 juin 2016 à l’hôtel Scipion et réunira les lauréats, les partenaires, les donateurs et les bénéficiaires. Nouveauté cette année : les établissements ont été informés qu’ils étaient lauréats d’un Prix mais ils ne découvriront que le 21 juin, le montant du Prix qui a été attribué.

Lauréats Prix + de Vie 2015 :
EHPAD Groisne Constance à Culhat (63)
Centre Hospitalier de Chambéry Métropole Savoie (73)
EHPAD la Louisiane à Pionsat (63)

Lauréat Prix Pièces Jaunes 2015 :
Centre Hospitalier de Dieppe (76)
CHU Dijon Bourgogne (21)
Hôpital Femme-mère-enfant (Hospices civils de Lyon) (69)

Lauréats Prix Hélioscope-GMF 2016 :
Centre Hospitalier de Douai (59)
Hôpital Marin d’Hendaye – APHP (64)
Centre Hospitalier de Janze (35)
Centre Hospitalier Mémorial France – Etats Unis de Saint-Lô (50)
Centre Hospitalier de La Région de Saint Omer (62)

Lauréats Prix AG2R-La Mondiale 2016 :
EHPAD La Renaudié à Albi (81)
EHPAD USLD Saint Romuald à Compiègne Noyon (60)
EHPAD Le Village des Aubépins à Maromme (76)
EHPAD Docteur Géhère-Lamotte à Saint-Denis d’Anjou (53)

 *Les formulaires de participation sont téléchargeables en ligne sur notre site dans la rubrique “Vous êtes”.

Ingénieur Agronome, Pierre Dornier, se consacre à des entreprises agroalimentaires dans l’ouest de la France avant de revenir dans sa région, la Franche-Comté, pour reprendre l’entreprise familiale, tout en ayant également une activité d’ingénieur-conseil dans une société d’ingénierie agroalimentaire à Rungis, en région parisienne. L’aménagement de son activité a été rendue nécessaire par la maladie des deux filles aînées de Pierre et Charlyne Dornier. En effet, elles étaient soignées dans le service du Professeur Claude Griscelli, à l’hôpital Necker à Paris.

Les rencontres avec le Professeur, l’ambiance du service, dans lequel les parents étaient complètement associés à l’équipe en charge du suivi de leurs enfants, ont fait que, malgré le décès de Valérie et Emilie, Pierre et Charlyne se sont engagés dès 1986 pour améliorer les conditions d’hospitalisation des enfants et de leurs familles à Besançon en relation avec le Professeur Plouvier.

L’association « Semons l’Espoir » était née, fédérant dans ce vaste mouvement de solidarité, de nombreuses familles et nos deux autres enfants Mathieu et Pauline, qui ont constamment été présents auprès de nous et de leurs sœurs, et ont participé aux actions de l’association. Cela leur a donné la force de réaliser pleinement leurs vies. Mathieu est ingénieur agronome, a créé Campo Vivo au Mexique et s’est engagé dans une association « Renacimiento » qui s’occupe des enfants de la rue. Pauline est également agronome et vétérinaire et est installée à Rennes. Nous avons la joie et la fierté d’être grands-parents de 3 petits garçons… pour l’instant.

Claude Griscelli devenu en 1989 Président de la Fondation, les contacts et échanges ne se sont jamais interrompus. Cela se concrétisera par l’organisation des premiers « Sommets de l’Espoir » en 1994, projet d’Emilie. La cordée Franc-Comtoise, réunissant parents, enfants et médecins, a ainsi réalisé pour la première fois un parcours à plus de 4 000 m dans les Alpes, pour témoigner sur le cancer, sur le parcours difficile des familles au cours des divers traitements subis mais aussi sur le courage des enfants atteints et leur détermination à vaincre la maladie. Ce projet a été l’un des premiers de ce type soutenus par la Fondation.

L’accompagnement de la Fondation ne s’est jamais démenti et a permis également de réaliser la première Maison des Parents à l’Hôpital Saint-Jacques à Besançon en 2001 et dernièrement la Maison des Familles à l’Hôpital Minjoz qui a ouvert ses portes début 2015. Cette maison, qui accueille également des parents de patients adultes, est plus qu’un lieu d’hébergement, c’est un lieu de vie au CHR de Besançon, un lieu entre la maladie et l’après-maladie, une passerelle entre l’hôpital et le monde extérieur. Améliorer les conditions d’accueil des accompagnants des malades, financer des réalisations au sein des services hospitaliers de Franche-Comté, positionner la Maison des Familles comme un lieu d’accueil au sein du parcours de santé, fortifier le rôle du CHR sur son territoire, tels sont ses objectifs.

Au-delà de l’apport financier, indispensable, le rôle de la Fondation est important car elle nous permet d’entretenir un réseau avec d’autres entités similaires en France et de réfléchir ensemble pour améliorer le fonctionnement de ces structures d’accueil. Obtenir l’agrément de la Fondation, c’est soumettre à analyse le projet (cohérence, faisabilité, viabilité, pertinence), obtenir des conseils pour en améliorer les contours et c’est enfin un gage de qualité pour la reconnaissance au niveau local.

D’autres projets ? Bien sûr ! Car « Semons l’Espoir » continue avec beaucoup de solidarité et d’aide dans cette région Franc-Comtoise. En particulier, soutenir d’autres associations en mettant à disposition les locaux de la Maison des Familles et prévoir son extension.

Mais aussi à travers les projets « Sport et Cancer », « Nutrition et Santé », et à travers le « Jardin de l’Espoir », collaborer avec les services hospitaliers notamment la pédopsychiatrie, et s’intéresser à d’autres pathologies, tels le handicap et l’autisme. « Semons l’Espoir » a depuis tissé un partenariat avec le Maroc et le Mexique.

Se distraire, étudier, jouer, lire, faire du sport, voilà qui est pratique courante à l’hôpital, grâce à la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France qui finance des ateliers de peinture, de cuisine, de jardinage, l’achat de matériel informatique, de jeux, d’équipements divers… etc… Mais partir en randonnée, disputer une régate, gravir un sommet, faire de l’équitation, non seulement cela ne tient plus du rêve mais concerne de plus en plus de jeunes patients.  En effet, la Fondation, dont l’un des objectifs a toujours été de permettre au malade de vivre sa vie d’enfant ou d’adolescent, accompagne et encourage ces initiatives.

Pour des enfants que la maladie a mis à mal, participer à ces séjours, ce n’est pas simplement franchir les murs de l’hôpital, c’est avoir l’occasion de découvrir des sensations qu’ils ne soupçonnaient pas, relever des défis, se surpasser, reprendre confiance en eux.

Ces séjours, sur des thèmes divers, se déroulent avec une équipe soignante qui leur est familière et assure leur prise en charge. Des expériences nouvelles leur sont offertes, comme la voile en Bretagne pour l’hôpital Robert Debré de Paris, les arts du cirque pour des petits patients de Brest, la piste des oasis au Sénégal pour de jeunes polyhandicapés de Garches, la découverte des capitales européennes pour les hôpitaux de Marseille… Il existe également des séjours d’éducation thérapeutique pour permettre aux enfants et adolescents de mieux vivre leur maladie, comme pour les diabétiques suivis aux CHU de Toulouse et de Mulhouse. Un véritable travail éducatif se met en place, pour aider l’enfant ou l’adolescent à gérer, en situation, sa maladie, son régime, l’observance thérapeutique ou son activité physique. De plus, ces jeunes, qui passent la plupart de leur temps isolés dans leur chambre, sont très heureux de se retrouver les uns avec les autres.

« Si mes copains me voyaient ! » ou encore : « Si je n’avais pas eu de cancer, je n’aurais jamais connu ça ! ». Ces remarques touchantes illustrent la fierté de l’apprenti-marin à bord du mythique Pen Duick II d’Eric Tabarly ou du globe-trotter, qui sillonne les routes du Pays Basque à bord d’une roulotte.

Depuis sa création, la Fondation a subventionné 476 séjours pour un montant d’un peu plus de trois millions d’euros, à la campagne, à la mer, à la montagne dans les capitales européennes, des parcs d’attraction, ou sous forme de rencontres scientifiques en partenariat avec le CNRS ou l’INRA…. 8 220 enfants en ont bénéficié.  Ce type d’activités est enrichissant pour les patients, les soignants et les familles qui retrouvent leurs enfants ravis et épanouis. 17 nouvelles demandes de financement nous ont été adressées pour 2016.

L’ensemble scolaire La Salle accueille 2 500 élèves et étudiants, de la maternelle au campus post-bac. Il se veut avant tout un lieu d’humanité où il n’est de vraie réussite que l’attention portée à l’autre. L’ouverture se vit au travers de nombreux projets solidaires et internationaux. L’ensemble scolaire est également très dynamique d’un point de vue pédagogique, il est souvent cité en exemple pour son développement numérique.

L’équipe pastorale a répondu à l’appel d’un parent d’élève, déjà ambassadeur Pièces Jaunes. L’idée a séduit, comme exercice concret de responsabilisation des délégués de classe autour d’un projet solidaire. Cette opération peut aisément être organisée au niveau d’une classe et peut donc fédérer et dynamiser le groupe.

Sous l’impulsion des délégués, toutes les classes de la maternelle aux terminales ont joué le jeu, chacune avec sa ou ses tirelires Pièces jaunes. Certaines classes ont réussi à remplir jusqu’à 3 tirelires. L’opération a essaimé avec une vente de sucettes pendant les portes ouvertes à l’initiative de quelques collégiens et l’idée de reverser aux Pièces Jaunes une partie des bénéfices de la mini-entreprise du Collège.

Cette année, l’ensemble scolaire avait été choisi comme « établissement Pièces Jaunes ». Cela a permis d’évoquer l’hôpital, son fonctionnement et les réalisations de la Fondation. Le chanteur Olympe et Miss France 2007, Rachel Legrain Trapani, originaires tous deux de la région ont participé à l’évènement festif organisé pour la clôture de Pièces Jaunes. 57 kg de pièces ont été remis à la Poste centrale de Lille.

L’échange avec la Fondation s’est poursuivi en mars avec son intervention lors de la « Journée de l’engagement » : ce fut l’occasion d’évoquer avec les élèves la volonté de s’engager dans notre société et les différentes manières d’agir avec la Fondation.

Les élèves et la direction du groupe scolaire ont déjà pris rendez-vous pour l’année prochaine et réfléchissent à l’organisation d’un cross au profit des enfants hospitalisés.